Lato dla większości z nas kojarzy się z samymi przyjemnościami i „ładowaniem akumulatorów” na kolejne pory roku. Urlopy dają możliwość korzystania z aktywności sportowych na świeżym powietrzu czy łapania witaminy D z promieni słonecznych. Okazuje się jednak, że podczas tej uwielbianej przez większość z nas pory roku mogą nasilać się dolegliwości związane ze stwardnieniem rozsianym (SM). Wszystko to za przyczyną wzrostu temperatury powietrza, który potęguje zmęczenie i zagraża pojawieniem się kolejnych rzutów choroby.

 

Zmęczenie w stwardnieniu rozsianym

Zmęczenie jest jednym z najczęściej występujących objawów stwardnienia rozsianego. Nie jest to takie same zmęczenie jakie znamy na co dzień. U pacjentów z SM objawia się znacznie silniej powodując, że mięśnie stają się słabe i ociężałe.  Pojawia się szybciej i utrzymuje o wiele dłużej, a powrót do formy zajmuje znacznie więcej czasu. Zdarza się, że uderza nagle, jak gdyby ktoś odciął zasilanie, ale też potrafi narastać powoli, powodując zwolnienie tempa pracy każdej kończyny, a każdy kolejny krok i czynność stają się pracą ponad siły. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, w wyniku której zniszczeniu ulegają osłonki mielinowe w układzie nerwowym, przez co dochodzi do złego przekaźnictwa nerwowego. Wyczerpanie energetyczne jest spowodowane intensywnym przesyłaniem impulsów, do których zużywane są zwiększone zasoby energetyczne. Nasi pacjenci w 95 proc mają objawy zmęczenia, ich aktywność ruchowa jest ograniczona w wyniku spastyczności czy niedowładów – wyjaśnia ekspert programu „SAMODZIELNI. Aktywnie”, fizjoterapeuta, Ewa Świątek ze Szpitala im. Kopernika w Łodzi.

 

Dlaczego temperatura jest taka ważna?

Upały i podwyższona temperatura ciała mogą nasilać objawy zmęczenia. Przebywanie w wysokiej temperaturze i wykonywanie czynności w czasie jej trwania przyczynia się do zużycia większej energii i powoduje pogorszenie przewodnictwa nerwowego. W przypadku osób z zaburzeniami układu nerwowego, w tym ze stwardnieniem rozsianym, objawy te znacząco się nasilają. Czasami mój partner zauważa pewne objawy np., że mam zachwiania równowagi czy słabszą koordynację ruchową. Nauczyłam się już przyjmować to spokojnie, szczególnie w bardziej upalne dni, kiedy czuję się zdecydowanie gorzej, nie mam siły i jestem przybita. Wiem, że muszę to przeczekać, nie narażając się na wysiłek. Dużo wtedy odpoczywam – podkreśla pacjentka z SM, Monika Banasik.

 

 

Plan dnia

Temperatura ciała w ciągu dnia ulega wahaniom, z reguły osiągając szczytowe poziomy popołudniu.  Należy zwrócić uwagę na to, w jakich porach dnia nie czujemy się dobrze i tak planować dzień, aby na ten czas nie organizować większych aktywności. Jest to szczególnie istotne z punktu widzenia osób ze zdiagnozowanym SM. Jeśli pozwolę przegrzaniu ciała i zmęczeniu utrzymać się przez dłuższy czas, nie zapewniając sobie przy tym odpowiedniej ilości odpoczynku, mogą mi grozić poważne konsekwencje np. kolejny rzut. Czasami czując zmęczenie muszę stoczyć walkę z samą sobą, bo ambicje mam bardzo duże, ale nieadekwatne do możliwości niestety. W związku z faktem, że choroba wciąż postępuje ciągle uczę się rozpoznawać zmęczenie zanim ono mną zawładnie. Przyjęłam nawet pewną technikę - planując dzień rozbijam go na etapy przedzielone okresami odpoczynku. Oczywiście wszystko zależy od sił w danym dniu. Jak czuje się w miarę dobrze, to wszystkie czynności wokół siebie wykonuję samodzielnie. Niestety od kilku lat meczą mnie bóle neurogenne, które dość mocno uprzykrzają codzienne życie. Kiedy mam dobry dzień, to nawet robię obiad, np. tak uwielbiane przeze mnie spaghetti. Niestety przez tetraparezę (niedowład kończyn charakteryzujący się ograniczeniem siły i ruchu górnych i dolnych kończyn) są też takie dni, że bóle bardzo mi dokuczają, co powoduje, że ręce mocniej się zaciskają, uniemożliwiając wykonanie większości czynności. Wtedy bez pomocy mamy jest ciężko, bo nawet krojenie chleba jest nie lada wyzwaniem– komentuje pacjentka z SM, Anna Kregler.

 

Sposoby radzenia sobie z wysoką temperaturą latem

SM to choroba o tysiącu twarzy. U każdego z pacjentów przebiega w nieco inny sposób. Dlatego nie wszystkie osoby ze stwardnieniem rozsianym źle znoszą letnie temperatury. Jednak te, które są wyjątkowo wrażliwe powinny zrobić wszystko, by uporać się z dolegliwościami, które może ze sobą nieść słoneczny żar. Obniżanie temperatury za pomocą kąpieli czy zastosowanie odzieży chłodzącej z reguły przyczyniają się do zmniejszenia objawów. Schłodzenie ciała może pomóc w ograniczeniu spastyczności, czy złagodzeniu skurczy mięśniowych, jednak należy pamiętać, że stosowanie terapii zimnem zawsze należy skonsultować z lekarzem. Każdy organizm może zareagować inaczej i tylko dobrze dobrana technika chłodzenia może przyczynić się do obniżenia temperatury i zmniejszenia objawów zmęczenia. 

Jakość życia w letnie dni można poprawić, stosując się do zasad zapobiegających przegrzaniu:                 

- przebywaj w pomieszczeniach klimatyzowanych lub dobrze wentylowanych,

- nie siadaj przy oknie, które jest bezpośrednio narażone na działanie promieni słonecznych, lub zastosuj zasłony, rolety,

- biorąc prysznic lub kąpiel, wyreguluj temperaturę wody tak, by była niższa niż temperatura ciała,

- planuj przebieg trasy, wychodząc na miasto, poruszając się po zacienionej stronie ulicy,

- miej przy sobie mokry ręcznik lub żelowy kompres, który jest uprzednio ochłodzony w lodówce,

- nie zapominaj, by mieć przy sobie wodę do picia,

- ubieraj się warstwowo, żeby w razie potrzeby zdjąć nadmierną warstwę ubrania,

- noś kapelusz, okulary lub parasol, które skutecznie osłonią przed nadmiarem promieni słonecznych,

- unikaj gorących napojów i przekąsek,

- największy wysiłek fizyczny planuj w godzinach o najniższych temperaturach.

 

Aktywność latem

Jedną z najważniejszych umiejętność w życiu ze stwardnieniem rozsianym jest odpowiednia ocena swoich sił w stosunku do możliwości. Wcale nie oznacza to wycofywania się z jakichkolwiek letnich aktywności, ale odpowiednią organizację codziennych zajęć. Ruch poprawia zdrowie, jest dobry zarówno dla ciała jak i umysłu. Dla osób z SM ma dodatkową wartość, ponieważ pozwala wzmocnić mięśnie i utrzymywać sprawność. Od kwietnia tego roku uczestniczymy z Moniką we wspinaczce terapeutycznej „SAMODZIELNI. Aktywnie” zorganizowana przez firmę TEVA. Bardzo ważne dla nas jest to, że można w zajęciach uczestniczyć wspólnie z osobą towarzyszącą. Ja nigdy nie byłem typem sportowca, a obecnie ze względu na Monikę i potrzebę rehabilitacji oraz systematycznych ćwiczeń, aktywność fizyczna jest naszym sposobem na spędzenie wspólnie czasu w ciągu dnia. Teraz, kiedy

pogoda zrobiła się letnia i temperatury są wysokie musimy szczególnie uważać, by Monika nie przegrzała organizmu. Warsztaty wspinaczki są tak przygotowane, aby dostosować każdy ruch do indywidualnych potrzeb uczestnika. Obserwuję jak z warsztatu na warsztat zacieśniają się nasze więzi, a jednocześnie widzę, że to jest doskonały sposób na dodatkową motywację. Monika ciągle powtarza, że skoro dała rade na ściance wykonać jakieś ćwiczenie, to jest w stanie wykonywać inne czynności, co powoduje, że szukamy nowych aktywności. Program „SAMODZIELNI.Aktywnie” uskrzydla nas oboje, jak widzę jaką radość sprawiają jej te spotkania, wiem, że jeszcze bardziej chcemy walczyć o sprawność.  Myślę, że każdy z uczestników warsztatów wynosi taką motywację - opowiada Paweł, partner Moniki Banasik pacjentki z SM.

 

Letnie podróże z SM

SM dotyka młodych osób między 20. a 40. rokiem życia. Dlatego jest to największy problem, gdyż najczęściej są to młodzi ludzie, którzy nie chcą być zamykani w szpitalach i szufladkowani, jako osoby już niepełnosprawne – dodaje Ewa Świątek. Do niedawna panował pogląd, że osoby z SM nie powinny podróżować ponieważ potęguje to zmęczenie. W ostatnich latach jednak znacząco podniósł się komfort podróżowania, a osoby chore na stwardnienie rozsiane potrzebują tak samo wakacji, wypoczynku i zmiany otoczenia jak wszyscy pozostali. Ze względu na podwyższoną temperaturę latem należy odpowiednio przygotować się do podróży i odpowiednio wcześniej ją zaplanować unikając skrajnych warunków klimatycznych. 

Aby nic nas nie zaskoczyło przygotujmy się do podróży ze stwardnieniem rozsianym:

- zanim zarezerwujesz nocleg sprawdź wszystkie udogodnienia dla osób niepełnosprawnych, czy w pokoju jest klimatyzacja,

- jeśli twoje leki powinny być przechowywane w odpowiedniej temperaturze, zapytaj o lodówkę,

- jeśli celem podróży jest nadmorski kurort zweryfikuj, czy w pobliżu jest dogodne dojście do plaży, 

- podróżując autem sprawdź, czy klimatyzacja działa,

- podróżując pociągiem lub samolotem zweryfikuj przysługujące Ci przywileje, wybierając miejsce z większą ilością miejsca na nogi,

- zapakuj odpowiedni zapas lekarstw i pamiętaj o sposobie przewożenia np. w przenośnej lodówce,

- warto zabrać ze sobą receptę na leki na wszelki wypadek,

- wykup dodatkowe ubezpieczenie na wypadek zaostrzenia choroby, rzutu i konieczności hospitalizacji,

- przygotuj sobie dokumentację medyczną zawierającą historię choroby, przyjmowane leki, zaświadczenie od lekarza na temat stanu zdrowia przetłumaczoną na język angielski.

 

Każdy dzień, nawet ten upalny może przynosić wiele radości. Ważne, by nie ulegać stereotypom,  wychodzić z domu i przebywać wśród ludzi. Wszystkie czynności trzeba po prostu planować na miarę swoich możliwości.