Nowości

Aktualności

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego - 25 maja

Brak zindywidualizowanej terapii lekowej dla pacjentów z SM, słaba dostępność do leków drugiej linii oraz brak wsparcia psychologicznego ze strony systemu zdrowotnego to najważniejsze problemy, z jakimi muszą mierzyć się polscy pacjenci chorujący na SM. W Polsce na SM choruje 45 tys. osób.  Z danych zebranych przez NFZ wynika, że według stanu na kwiecień 2016 r. leczonych lekami pierwszej i drugiej linii było 20% chorych na SM (9,5 tys.). Grupa chorych, którzy kwalifikują się do leczenia to 70% co oznacza, że zdecydowana większość  chorych nie otrzymuje żadnego leczenia. Plasuje to Polskę w grupie trzech państw z najniższą dostępnością do leczenia SM (obok Białorusi i Irlandii).

„Dzisiejsze leczenie wpływa na różne fazy i różne aspekty SM. Dlatego walczymy o to, żeby leczyć pacjenta jak najszybciej i jak najintensywniej takim lekami, które są dla niego wskazane. Jeżeli pacjent ma nietolerancję na leki pierwszej linii, być może należy przejść od razu na leki drugiej linii” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Adam Stępień, kierownik kliniki neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.

Obecnie, aby pacjent został zakwalifikowany się do leczenia lekami drugiej linii (lekami tzw. drugiego rzutu), trzeba stwierdzić brak skuteczności leków pierwszej linii, które są dedykowane pacjentom zmagającym się z rzutowo-remisyjną postacią choroby: interferon beta-1b, interferon beta-1a oraz octan glatirameru. Warunkiem jednak jest przyjmowanie preparatów pierwszej linii przez 12 miesięcy, a nie zawsze organizm chorego toleruje te leki. Obecnie leczonych lekami drugiej linii jest 650 chorych na SM, a 1000 osób oczekuje na leczenie lekami pierwszej linii.

„Dostępność do leków drugiej linii jest w Polsce bardzo słaba, co  wynika z restrykcji programu lekowego. W tej chwili lekarz jest zmuszony, aby świadomie czekać aż u pacjenta pojawi się ciężki rzut, wystąpi niedowład i dopiero wtedy pacjent może być zakwalifikowany do leczenia lekami drugiej linii. Dla mnie są to sprawy nieakceptowalne” – mówi prof. Adam Stępień.

Stosowanie zindywidualizowanej terapii, która zwiększa szanse na skuteczne leczenie chorych na SM, utrudnia także niska dostępność do leków nowej generacji. Polska wciąż znajduje się w ogonie Europy pod względem dostępności do nowoczesnych terapii dedykowanych stwardnieniu rozsianemu. Wiele leków dostępnych np. na Słowacji wciąż jest nieosiągalnych dla polskich pacjentów, bowiem w Polsce nie ma żadnych programów umożliwiających dostęp do tych terapii.

Skuteczne leczenie pacjentów, na które oprócz dostępności leków składa się także wsparcie terapeutyczne oznacza mniejsze koszty dla systemu zdrowotnego. Chorzy, którzy takiego wsparcia nie otrzymują często pozostają nieaktywni zawodowo i muszą korzystać z finansowego wsparcia państwa. Jak podkreśla prof. Stępień: "Skuteczne leczenie pacjenta, to mniejsze koszty dla systemu. Oznacza to mniej hospitalizacji, mniej rzutów choroby, mniej porad lekarskich oraz większą sprawność chorego, który w konsekwencji może pozostać osobą aktywną zawodowo. Nie ma prostego przelicznika, że niektóre leki są droższe, a niektóre tańsze. Farmakoekonomika pokazuje, że być może to leczenie, które dziś jest najdroższe, finalnie będzie najtańszym leczeniem społecznie".

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest corocznie w ostatnią środę maja. W 2009 r. Międzynarodowa Federacja SM (MSIF – Multiple Sclerosis International Federation) zainicjowała pierwsze obchody SM. Celem tego dnia jest promowanie pozytywnych przykładów chorych, którzy mimo choroby realizują swoje pasje.

Fundacja NeuroPozytywni zainicjowała kampanię P.S. Mam SM. Celem kampanii jest wspieranie chorych i ich bliskich poprzez promowanie pozytywnych przykładów osób chorych na SM, którzy mimo choroby nie poddają się i realizują swoje pasje. W ramach akcji w przestrzeni internetowej działa „Grupa Pozytywnych”, gdzie osoby zdiagnozowane na SM mogą rozmawiać z innymi chorymi i uzyskać od nich wsparcie motywacyjne oraz merytoryczne. Więcej informacji o kampanii P.S. Mam SM można znaleźć na stronie http://neuropozytywni.pl/ps-mam-sm